حياة مرضى السكر النوع الأول – مقالٌ مصور

عندما بدأتُ سرد قصتي عن مواعدة زوجي توم، لم يكن في استطاعتي إخباركم بالدور الذي يؤديه البنكرياس بالجسم، ناهيك عن الفرق بين مرض السكر النوع الأول والثاني. حيث يُعد مرض السكر النوع الثاني من الأمراض الوبائية الأسرع انتشارًا في الولايات المتحدة الأمريكية، فهو ينجم عادةً عن طريقة اختيارات الأنظمة الغذائية ونمط الحياة، لكنه يمكن الوقاية منه غالِبًا. فهو من الأمراض التي اعتدنا للأسف سماع الإصابة بها باستمرار. لكن ماذا عن حياة الملايين المصابين بمرض السكر النوع الأول في الولايات المتحدة الأمريكية؟  يبدو أن المناقشات لم تتطرق لهم.

ينشأ كلا المرضين بسبب وجود مشاكل في عمل هرمون الإنسولين، والذي يعد واحدًا من الهرمونات التي يستخدمها الجسم لتنظيم مستوى السكر في الدم وتوصيل الطاقة المستمدة من الطعام. ولكن هنا تنتهي أوجه التشابه بينهما. ببساطة شديدة، يكون سبب الإصابة بمرض السكرالنوع الثاني هو مقاومة الخلايا لفعل الإنسولين. والذي ينتجه البنكرياس، لكن لا تستطيع خلايا الجسم امتصاصه جيدًا مما يؤدي إلى تراكمه في الدم. ويمكن أن يتم التحكم في مرض السكر النوع الثاني من خلال اتباع نظام غذائي صحي، وممارسة الرياضة، وتناول الدواء بانتظام (أحيانًا)، قبل أن تضطر إلى اللجوء إلى أخذ حقن الإنسولين. ويعد مرض السكر النوع الأول مرض مناعي ذاتي (يُشخص غالبًا بشكلٍ مبكر في الحياة – وبالنسبة لحالة زوجي توم، شُخص به وهو في عمر سنتين)، وخلال فترة الإصابة به يتوقف البنكرياس عن إنتاج الإنسولين تمامًا. ويعتمد علاج مرض السكر النوع الأول على حقن الإنسولين لخفض مستوى السكر في الدم. إنها لا تعد علاجًا نهائيًا للمرض؛ بل إنَّها فقط تسمح للمريض المصاب بمرض السكر النوع الأول بالبقاء على قيد الحياة.

وتعد مضاعفات مرض السكرالنوع الأول خطيرة للغاية، سواءً على المدى القصير والبعيد. ويمكن أن يتسبب كثرة تناول دواء الإنسولين إلى نقص مستوى الجلوكوز بالدم (نقص السكر في الدم) مما يؤدي إلى حدوث نوبات وغيبوبة، وفي أسوء الحالات يؤدي إلى الوفاة. ومن جهة أخرى، يمكن أن يسبب عدم كفاية إنتاج الإنسولين إلى ارتفاع مستوى الجلوكوز بالدم مما يؤدي إلى الإصابة بغيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، وتعد هذه حالة مهددة للحياة حيث تتسبب في ارتفاع حموضة الدم. كما أن المضاعفات المحتملة على المدى البعيد خطرة، على حدٍ سواء في الحالتين منها على سبيل المثال لا الحصر: فقدان البصر، وفشل كلوي، وبتر الأطراف.

ويصبح العيش بمرض السكر النوع الأول دائم ومرهق طوال الحياة، وكأنك تسير فوق حبل سِيرك مشدود. ويكون الهدف هو الوصول لأفضل معدل من مستويات الجلوكوز بالدم دون ارتفاعه، أو انخفاضه بشكلٍ كبير. ويصعب عمليًا محاكاة عمل البنكرياس البشري، بالرغم من وخز إصبعك باستمرار من أجل فحص/إعادة فحص مستوى السكر بالدم، وتناول الجرعات المضبوطة، وضبط توقيت الجرعات اليومية من الإنسولين، وحساب كمية الكربوهيدرات، ومراعاة عدد لا حَصرَ له من العوامل المؤثرة الأخرى. وتتضمن هذه العوامل التي تؤثر على مستوى السكر بالدم على سبيل المثال لا الحصر: جميع أنواع الأطعمة (سواءً صحية أو غير صحية)، والتوتر، وجرعة الإنسولين غير الملائمة و/أو توقيتها غير المناسب، ونقص السوائل بالجسم، وكثرة أو قلة ممارسة الرياضة، وارتفاع أو انخفاض درجات الحرارة، وكثرة أو قلة النوم، ونمط الحياة غير المتسق، والهرمونات، والكافيين، والأمراض…إلخ.

ولقد عمِلت يوميًا للسيطرة على ما ينتابني من قلقٍ حيال مرض توم، كوني زوجةً داعمةً له (ولستُ متعجرفة). حيث يُمثل الانخفاض في مستوى السكر بدمه تحديًا أمامي على وجه التحديد. فبعد إصابة زوجي توم بالمرض لأكثر من 33 عامًا، تطورت لديه حالة خطرة يُطلق عليها “عدم إدراك الجسم لنقص سكر الدم”، حيث لم يعد يستطيع الإحساس بالأعراض (الارتعاش، والدوخة)، والتي تعمل على التنبيه من انخفاض مستوى السكر بالدم. ويثير قلقي إذا انخفض مستوى السكر بالدم بشدةٍ، سواءً خلال قيادته، أو نومه، أو عند عدم وجودي بجانبه. فأنا قلقٌ حيالَ كل شيء.

وغالبًا ما أُفكر بأنَّه ليس من العدل ألا يستريح إطلاقًا مريض السكر النوع الأول، من عبء مضاعفات هذا المرض الخطير والشديد. فلا يمكن للمريض أن يتناول حبة دواء، ثم ينسى ألا يتناولها مجددًا بعد بضع ساعات أخرى. تخيل أنك تقوم بالتحكم في مرض دون وجود دليل إرشادي لمعرفة طريقة علاجه، فضلًا عن أنَّه يختلف تأثيره من مريضٍ لآخر وبحسب الظروف المحيطة. حيث يتطلب مرض السكرالنوع الأول اهتمام ورعاية طيلة اليوم، ولذا، يسهل علينا فهم كيف يمكن أن يشعر المريض بالتعب أو الوحدة. وفي يومٍ ما، أخبرت زوجي بأنَّني أتمنى أن أحل محله، ولو ليومٍ واحدٍ، حتى يتمكن من عيش حياة الأصحاء دون أن يشغل تفكيره بمستوى السكر بدمه.

وقلت كل هذا، ليشعر زوجي توم بأنَّه أسعد إنسان على وجه الأرض. فأتعجب من مدى قوته وحرصه على صحته (خاصةً بأنَّ التحكم في هذا المرض طوال الوقت ليس سهلًا)، وسعادته بالحياة طفولية، ورفضه التام للاستسلام لضراوة هذا المرض. إنَّ كل يوم مع توم به مغامرات وضحك لا ينتهي. لا شك أنه ما زال يُعاني من مرض السكرالنوع الأول، لكن لم يستطع المرض أبدًا هزيمته، ومن جانبه لم يترك له أي فرصة لفعل هذا به.

لقد سُهل الطريق أمامي لتوثيق حياة مرضى السكرالنوع الأول، وأتمنى أن أستطيع نشر بعض الوعي (ولو كان قليلًا)، لتخفيف المِحن التي يمرون بها هم وأسرهم.

يحمل الوشم الصغير المرسوم على ساعد توم الأيمن، معاني عظيمة. فهو بمثابة تقدير لشريان حياته.  إنَّ الوشم هو: الصيغة الكيميائية لحقنة الإنسولين الصناعي التي استعملها أغلب حياته وهي C257H383N65O77S6.

يملأ توم مخزون مضخة الإنسولين، التي يجب عليه حملها طيلة الوقت. ويوصل أنبوب مضخة الإنسولين في مكان تثبيت الجهاز على بطنه (ويحتاج إلى تغيير المكان كل بضعة أيام لتجنب تكوين ندب محلها). ويوجد في مكان التثبيت أنبوب صغير يعمل على نقل الإنسولين مباشرة داخل مجرى الدم. حيث ينتج البنكرياس السليم باستمرار إنسولين قاعدي (يقصد به إنتاج كمية قليلة، وفقًا للمعدل الأساسي) كل بضع دقائق على مدار اليوم، ويعتمد تلقائيًا زيادة/خفض الكمية التي ينتجها بناءً على كمية الجلوكوز الحالية بالدم. كما ينتج البنكرياس إنسولين البلعة (يقصد به إنتاج كمية أكبر) عندما يحتاج الجسم إلى المزيد من الإنسولين ليعمل على تغطية الكمية الزائدة من الجلوكوز في مجري الدم عندما يتناول الإنسان الطعام. حيث يقوم البنكرياس السليم بوظيفة هامة بضبط كمية الإنسولين المحددة واللازمة وفقًا لكمية الجلوكوز الذي يدخل الدم. لكن مع الإصابة بمرض السكرالنوع الأول، فلا يتمكن البنكرياس من إنتاج إنسولين قاعدي أو إنسولين البلعة، لذا يجب أن يتم التحكم به باستخدام إنسولين صناعي سواءً باستعمال حقن إنسولين أو باستخدام مضخة إنسولين مثل حالة توم.

السؤال الذي يطرح نفسه، ما مقدار الإنسولين الذي تنتجه المضخة؟ حيث تُعد مضخة الإنسولين من الأجهزة التكنولوجية التي ساهمت في تغيير حياة توم وحياة الكثيرين غيره؛ فقد كان يضطر إلى إعطاء حقن الإنسولين لنفسه يدويًا، حتى بلوغه من العمر 15 عامًا. ومن المهم أن نتذكر أنَّه رغم استخدام توم المضخة، لكنها لا تعد جهازًا ذكيًا. برغم أنَّها سهلت التحكم في كمية الإنسولين، لكن ما زال يجب على توم اتخاذ القرارات بخصوص مقدار الجرعات.

هذه هي محتويات خزانة تزويد أدوية السكري لتوم. ولم يُعرف حتى الآن ما الذي يؤدي تحديدًا إلى بدء الإصابة بمرض السكري من النوع الأول. فقد اكتشف الباحثون أن الجينات الوراثية تلعب دورًا رئيسًا؛ حيث يوجد استعداد وراثي للإصابة بالمرض. لكنهم لا يعلمون تحديدًا ما الذي يحفز جهاز المناعة، ويتسبب في انقلابه ضده نفسه، ويبدأ في تدمير خلايا بيتا المنتجة للإنسولين داخل البنكرياس. بخلاف مرض السكرالنوع الثاني، فليس هناك أي علاقة لمرض السكر النوع الأول بالنظام الغذائي أو نمط الحياة المُتبع، حيث عادةً ما يُشخص خلال مرحلة الطفولة.

قد يكون من الصعب بالنسبة لي السيطرة على قلقي أثناء نوم توم. وأظل أتساءل: هل هو نائمًا فقط؟  هل هو واعيًا؟  هل يأخذ قيلولة لأنه مُجهدًا حقّا، أم لأنَّه يشعر بالكسل جراء انخفاض مستوى السكر بالدم؟  أعترف أن قلقي كان يغلبني في مراتٍ عديدة. ففي بداية علاقتنا سويًا، وجدت نفسي أوقظه من نومه لقراءة رسائل مثل “انظر كم أنَّ هذا الكلب لطيفًا الآن” لأتيقن فقط بأنَّ مستوى السكر بالدم لم ينخفض بشكلٍ خطير، أو من أنَّه فاقدًا للوعي. وغني عن القول، لم تُحقق هذه الطريقة نتائج جيدة. حيث يعد مرض السكر النوع الأول من الأمراض التي تؤثر على الأسرة بأكملها، وما زال عليّ تعلم أمور كثيرة لأعرف متي يكون الوقت مناسبًا للقيام بدور الراعية لزوجي، ومتي أتخطي حدودي ويجب عليّ تركه بمفرده.

هذه واحدة من مضخات الإنسولين التي استخدمها توم طيلة 21 عامًا عندما كان يستخدم أسلوب الضخ. وبمجرد تلفها، قررنا تفكيكها لمعرفة أجزائها الداخلية. حيث تقوم مضخته الجديدة دائمًا بإرسال إشعار خاطئ، وتجعلنا ننفجر ضحكًا في كل مرة، مثلما كانت تفعل مضخته القديمة.

في هذه الصورة، يُدخل توم الحساس أو جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر بهدف مراقبة مستوى الجلوكوز بدمه باستمرار. حيث يتم توصيل أقطاب كهربائية بجهاز إرسال يبعث بيانات عبر تردد موجات لاسلكية إلى جهاز مراقبة وعرض مستوى الجلوكوز،  فتعمل هذه الأقطاب الصغيرة على قياس مستويات الجلوكوز في السائل الخلالي كل 5 دقائق. وغيرت هذه التكنولوجيا الحديثة من طريقة تحكمه في مرض السكرالنوع الأول. ليس فقط لأنها تعطيه فكرة تقريبية عن مستوى السكر في دمه، بل أنها تصدر صوت تنبيه عند الوصول لمستويات معينة (سواءً ارتفاع أو انخفاض السكر بدمه). لكنَّ الجهاز ليس دقيقًا بنسبة 100% على أي حال (حيث يوجد تأخير في حساب الوقت عندما يتحرك الجلوكوز من مجرى الدم إلى السائل الخلالي، لذا، فلا يستطيع حساب الوقت الفعلي بدقة)، كما أنَّه لا يحل محل وخز الإصبع (يحتاج مستوى الجلوكوز للفحص باستمرار من خلال الوخز)، إلا أنَّه أداة مفيدة وآمنة. وبالنسبة لي، يشبه صوت تنبيه الجهاز نقيق الضفدع في الساعة الثالثة صباحًا، حيث يصدر دائمًا صوت صرير، لكنه مرحب به، على الأقل فهو اضطراب في النوم بالنسبة لي.

في ضوء وخز إصبعه باستمرار وحالته المبينة في الصورة أعلاه، فقد أصاب توم أوعيته الدموية دون قصد خلال تثبيته حساس جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر، فمن العسير على مريض السكر النوع الأول ألا يشعر أحيانًا وكَأَنَّهُ وسادة دبابيس من كثرة الوخز.

يُعد مرض السكر النوع الأول من الأمراض الخفيّة التي لا تفسير لها. ومن أكثر العبارات التي توجه لتوم: “لا يبدو أنك مصاب بمرض السكر”، و”لكنك نحيف”، و”هل تستطيع تناول هذا؟”، و”هذا ما يكشف أنك لا تعاني من مرض السكر”. قد يخلط الكثيرون خطأً بين: مرض السكر النوع الأول، ومرض السكرالنوع الثاني، وهذا أمر مبرر (كنت أقع فيه قبل مقابلتي توم) نظرًا لأن كِلا المرضين يحملان الاسم نفسه. ويشعر الكثير من الداعمين لمرض السكرالنوع الأول بما فيهم أنا، أنَّه ينبغي أن يتم التفرقة بينهما بأسماء مختلفة. حيث يوجد بالفعل الكثير من اللبس المحيط بحقائق مرض السكر، لذا، ستساعد التفرقة بينهما على رفع الوعي وزيادة الاستفادة العائدة على المرضى المصابين بمرض السكر بنوعيه الأول والثاني، إذا تم توعية الجميع بالفرق بينهما بطريقة أفضل.

في هذه الصورة: يملأ توم مضخته بالإنسولين، ويملأ الأنبوب قبل تثبيته على جسمه.

إنَّ أيامنا مليئة بقراءات أرقام متغيرة لمستويات السكر، ولا نحب رؤية هذا الرقم، حيث يكون مستوى السكر عند 65 منخفضًا جدًا، ويستلزم علاجه بتناول أطعمة غنية بالكربوهيدرات. وأجد أحيانًا نفسي أحوم بأداة قياس حول توم عندما يقوم بوخز إصبعه، لأحاول لمح الرقم. بالطبع نوايايّ حسنة، لكن من المهم أن أذكر نفسي أنَّه ينبغي عليّ احترام خصوصية توم وقدرته على التحكم بمرضه بنفسه. ففي النهاية هذا جسده، ولقد استطاع النجاة بمفرده، وأن يكون بخير دون وجودي. قد سمعت مرة أنَّه يتم تشبيه مرض السكرالنوع الأول بالربيب، وهذه واحدة من المقارنات التي ما زلت أذكرها. ففي حين أنَّ مرض السكرالنوع الأول سيظل جزءًا من حياتي دائمًا، ومن المهم ليَّ أن أشارك في مرضه، لكن عند حدّ معين، حيث سيظل مرض السكرالنوع الأول ابنًا لتوم وملكه وحده.

تُعد عُلب العصائر هذه وسيلة لعلاج انخفاض مستويات السكر بدم توم، فبذلك يستطيع أن يعلم كم عدد الكربوهيدرات التي يحصل عليها من كل علبة منهم.

يشارك توم كونه شخصًا مريضًا بالسكرفي دراسة استخدام بنكرياس صناعي مقدمة من جامعة شيكاغو. حيث يعكف الباحثون على تطوير خُوارِزْمِيَّة تربط مضخة الإنسولين بجهاز مراقبة الجلوكوز المستمر، بهدف توصيل الكمية المناسبة من الإنسولين إلى الدم تلقائيًا، لتكون عملية آلية بالكامل. وكان يحتمل أن يعمل البنكرياس الصناعي على تخفيف أعباء مرض السكر النوع الأول إلى حدٍ كبير، مما يسمح للمرضى بألا يشغلوا تفكيرهم بقياس مستوي الجلوكوز بدمهم طوال اليوم. لكنه لا يعد علاجًا لمرض السكر، إلا أنَّه البَديلُ الأَفْضَل.

عصير التفاح هو المنقذ.

لقد قضى توم 72 ساعة في المستشفى، بهدف مراقبة مستوى السكر بالدم كل 5 دقائق، تحت إشراف فريق من الباحثين الذين يجلسون بجوار سريره (حتى عندما يكون نائمًا) لكي يعملون على تطوير هذه الخوارزمية.

استقرار مستوى السكر: هو ثبوت قراءات مستويات السكر بالدم باستمرار على جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر لدى توم.

يُعد مرض السكرالنوع الأول من الأمراض الفتاكة والشديدة. فيمكنك أن تفعل كل شيء بطريقة صحيحة، لكن ما زال سبب تغيير مستوى السكر بدمك غير مبرر. ومن السهل أن تلقي باللوم على نفسك وتكتئب وتشعر بالتوتر عند حدوث أي من مضاعفاته المحتملة. لكن الأمر الأكثر أهمية، كما عملني توم، هو أن تعيش حياتك بالطريقة التي تريدها. ولا شك أن ثبوت قراءات مستويات السكر المبينة في الصورة أعلاه أمرًا يدعو للاحتفال به، ولكن لا يمكن توقع ثبوته في أغلب أيامك كمريض سكرالنوع الأول. هذه هي خلاصة القول، لا يوجد يومًا عاديًا في حياتك. لكن كل ما تستطيع فعله هو: أن تبذل كل ما في وسعك، وأن تستمتع بالحياة خلال تلك الفترة.

تم نشر هذا المقال في الأصل على مدونة آن ماري موران.