لماذا تحتل” ماذا بعد النوع الأول مرض السكري” قدرًا من الأهمية: حوار مع نيك جوناس
لقد كان العام قبل الماضي “عسيرًا” على نيك جوناس، لكن بعد ذلك، أخذت الأمور تسير على أفضل ما يُرام.
مُنذ إصداره لألبومه الفردي الثالث (لقد كان العام الماضي عسيرًا)، فاز جوناس بجائزة “دافيد هال ستارلايت” في قاعة مشاهير كُتاب الأغاني، بعد ذلك ذهب في جولةٍ مع صديقه والمغني، ديمي لوفاتو كما شارك في بطولة “جووت”مع جيمس فرانسو. وأطلق أغنية مع كاتبة الأغاني أن-ماري والمنتج مايك بوسنر. وكتب أغنية (الوطن) لفيلم (فيرديناند)، والذي ترشح لنيل جائزة الغولدن غلوب لأفضل أغنية أصلية and — oh، كما فاز بجائزةبطل ديزني لعام 2017.
مُنح الجائزة لمشاركته في تأسيس Beyond Type 1 ” ماذا بعد النوع الأول لمرض السكري” وهي منظمة غير ربحية لمرض السكر النوع الأول تهدف لتثقيف المرضى، وتقديم الدعم فيما يتعلق بالمرض، بالإضافة إلى المساندة في مسار تلقي العلاج. وفي أقل من ثلاث سنوات، أصبحت المنظمة أكبر شبكة لمرض السكري على وسائل التواصل الاجتماعي في العالم، حيث تتمتع بوجود ما يقرب من 2 مليون متابع، مما يجعلها صاحبة التأثير الأعظم في مجال مرض السكر.
أخد جوناس في توضيح الأسباب التي جعلت من Beyond Type 1 ” ماذا بعد النوع الأول لمرض السكري” علامة تجارية للعمل الخيري قائلاَ:
“أرى أن الإنترنت يُستخدم بشكل تقليدي كأداة تعليمية للعديد من الأمراض وأشياءٍ أخرى من هذا القبيل، أما بخصوص مرض السكرالنوع الأول، فهذ هي المرة الأولى من نوعها التي تخدم فيها وسائل التواصل الاجتماعي كعامل محدد في انتشار ووجود منظمة غير ربحية”.
قال جوناس لقد كان هذا الأمر مقصودًا ليس من جانبه فحسب، بل من جانب المؤسسين المشاركين، ومنهم المديرة التنفيذية، سارة لوكاس، وصاحبة رأس المال المُخاطر جولييت ديبوبيني، والطاهي، سام تالبوت. تعمل المنظمة على الاستفادة من وسائل التواصل الاجتماعي في ربط الأشخاص المصابين بمرض السكر النوع الأول في جميع أنحاء العالم، من خلال 16 منصة رقمية و18 برنامجًا محليًا، والتي تضم في جنباتها كل شيء بدأ من برامج المراسلة، والتطبيق العالمي، وحتى سباق الماراثون، وركوب الدراجات في جميع أنحاء الولايات المتحدة. كما تعمل على مناقشة مشاكل كبيرة في مجال مرض السكري، مثل: المشكلات المتعلقة بالوصول، وقلة التثقيف المرتبط بالمرض من خلال توحيد الجهود المجتمعية، وتقديم موارد الدعم، والحلول المبتكرة. وبرزت المنظمة كونها أول من أطلق الحملة التوعوية الدولية لغيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة ، التي أُطلقت في نيوزيلندا، والمكسيك، والأرجنتين، وفي قرابة نصف الولايات المتحدة.
يقول جوناس: “إنَّ إحداث مثل هذا التأثير الذي حققناه في غُضون هذه الفترة الوجيزة، لهو مدعاة للفخر”.
تُعد إدارة مرض السكر النوع الأول وظيفة بدوام كامل تتطلب الكثير من الجهد، ولربما تُسبب العزلة، خاصةً إذا كنت لا تعرف شخصًا آخر مصابًا بهذا المرض، أو يرغب في التحدث عنه. يقول جوناس: “أنَّه عندما شُخصت إصابته في عام 2002، كان ابن 13 ربيعًا، ولم يكن لديه صحبة مصابة بالسكر النوع الأول، لينخرط معها”.
وعبر عن ذلك بقوله “شعرت بالعزلة الشديدة في بداية الأمر”. ومن بين الأسباب الأخرى التي دفعتني لأكون جزءاً من Beyond Type 1 “ماذا بعد النوع الأول لمرض السكري” الشعور الذي انتابني عندما شُخصت بالإصابة، حيث شعرت بالوحدة الشديدة وشعرت وكأني لم ألقى شخصًا مصابًا قط بالسكر النوع الأول، أو لم يكن أحد [مصابًا] به في دائرتي المقربة أو من حولي، لذلك توجهت لأطبائي من أجل تلقي نظام دعم أشعر معه بالتحسن ويقل معه الارتباك. وأعتقد أنَّ أي شخص يزور beyondtype1.org ، سيجد معلومات وأدوات مفيدة.
ولا يقف الأمر عند هذا الحد، حيث يمكن للأشخاص من خلال انستجرام رؤية أن الحياة يمكن أن تُعاش، وأنّ أي شخص يعيش بهذا المرض يمكن أن يحقق كل ما يرغب في تحقيقه.
إنَّ إلهام الأشخاص المصابين بالسكرالنوع الأول، ليس أمرًا جديدًا على جوناس. فبينما هو يسير في الطريق، يلتقي بأطفال مصابين بمرض السكرالنوع الأول، ويتحدث إليهم عن الأشياء التي تجعل حياتهم مع هذا المرض أكثر أو أقل تعقيدًا.
وأضاف جوناس “كلي تضامن معهم لأن رغبتي وانفتاحي على المشاركة في هذه الرحلة التي تخوض غمارها أثناء محاولة إدارة مرض السكرالنوع الأول”.
وعندما يطرح عليه الأطفال الأسئلة عن كيفية القيام بذلك (أي إدارة مرض السكرالنوع الأول)، في ظل وجود مهنته التي تتطلب الكثير من الجهد وجدول المواعيد الناشئ عنها، صرح أنَّه يجيبهم بكل مصداقية قائلًا: “أُخبرهم أنني لم أحصل على كل شيء أريده، وأنَّ تحقيق الكمال في ظل الإصابة بمرض السكرالنوع الأول، لهو ضربًا من الخيال. حيث يوجد الكثير من الأشياء التي لا يُمكنك التحكم بها، لكن الحل يَكمُن في التماس الطريق الموصل إلى تحقيق السكينة والصبر، في الأوقات التي يعيق فيها مرض السكرحياتك”.
تظهَر الحكمة من نصيحة جوناس، حيث تأتي من شخص عاش التجربة ومر بها من قبل. كما أنَّها تتميز بالإيجابية والعفوية، أضف إلى ذلك أنَّها قمة في الذكاء.
وعندما سُئل عما إذا قد شعر بالخجل إثر إصابته بمرض السكر النوع الأول، جاءت إجابته بالنفي وأوضح قائلًا: “مرت علي أوقات شعرت فيها بسوء فهمٍ من الأشخاص الذين لم ينالوا قدر من الثقافة حول كيفية التعامل مع مرض السكرالنوع الأول. وبدلاً من الشعور بالإحباط، التمست ووجدت طريقة لتثقيف الأشخاص على المنصات العالمية، وعلى نطاق أصغر أيضًا. وقد أخرج لتناول العشاء مع الأصدقاء ويسأل [شخص ما] ذاك السؤال المزعج الذي يُطرح على معظم مرضى السكر، ألا وهو ألا يمكنك تناول السكر؟ أو هل تناولت الكثير من الصودا عندما كنت طفلًا؟ هذا السؤال المدمر الذي يُطرح ليل نهار بكل بساطة، هو في الأصل نابع عن عدم الوعي، لذلك حان الوقت لاتخاذ خُطوة إلى الأمام والتثقيف والمؤازرة”.
ويمتد تعليم الآخرين ليشمل فريقه أيضًا، لأن هذا ضروري للغاية من أجل القدرة على مباشرة العمل الذى يضطلع به. وأضاف قائلًا: “أعيش حياة سريعة الإيقاع، لذا يصعب عليَّ أحيانًا إعطاء الأولوية للأشياء المناسبة صحيًا لمرض السكري والجيدة لحياتي المهنية. سيكون الأمر أسهل وأيسر كثيرًا في حياتي على المستوى الإبداعي والفني بحسب انشغالي، إذا لم يكن مرض السكري مؤثرًا في حياتي، وإذا لم أكن بحاجة إلى التفكير في أنَّني أعمل مُنذ حوالي ساعتين، وأنَّه سيحدث توقف خلال 15-20 دقيقة القادمة في منتصف المقابلة.
لذا، إنَّني بحاجة لأن أكون على وعي بهذه الأشياء، وأن أضع المزيد من الأمل، وأن أؤكد على أهمية العمل مع فريقي من أجل إدارة هذا المرض، وأن أضمن وجود وقت لأعتني بنفسي عندما يطرأ أي موقف علي”.
يرى جوناس أنَّ الاتسام بالشفافية حِيال الإصابة بالسكرالنوع الأول، أصبحت عادة تضم تحت أجنحتها الأسرة والأصدقاء والشركاء الرومانسيين.
وأضاف قائلًا: “أرى ذلك في غاية الأهمية لأنَّه في بعض الأوقات لا يمكنك منع المرض من إعاقة حياتك، أو التسبب في أي إزعاج في حياتك، أيّ أنَّه إذا كان هناك شخص في حياتك أو ربما يكون في وقت ما، ينبغي أن يكون على علم بهذا الأمر.
إنَّ من سمات الممثل، والمغني، وكاتب الأغاني، ومنتج التسجيلات أن يؤمن بالمصداقية سواءً على المستوى الشخصي أو المهني. إنني أفكر في كل شيء في حياتي، وأكثر ما أركز عليه هو أن أتحلى بالمصداقية، ويسري ذلك في أعماقي على المستوى الإبداعي وعندما يتعلق الأمر بالأسباب التي أنجذب إليها.
لا أرى أنَّ هناك شيء أكثر مصداقية من أنَّ [مرض السكرالنوع الأول] هو شيء أعيشه بالفعل يوميًا. وهذا يتضمن العلاقات الصادقة التي أسسناها مع المؤسسين والشركاء في ” ما وراء النوع الأول لمرض السكري” وإنني أرى كثيرًا من الاهتمام هناك، حيث يرغب كل شخص في تعزيز واستمرار هذه المبادئ، ولا شك من أن هذا يترك أثرًا كبيرًا بداخلي، ويمثل مصدر إلهام كبير ليَّ”.
عندما عبر الفريق الذي يتكون من 20 متسابقًا الولايات المتحدة، كان نيك في استقبالهم في كاليفورنيا (حتى أنَّه ظهر لأول مرة في الفيلم الوثائقي الخاص بالسباق). وجاء رد فعله عندما سمع عن هذا الفريق : “وددت لو كان لدي متسع من الوقت حتى يَتسنى لي اللحاق بهم. ولكي أصدقكم القول، لست مُتأكدًا من أنَّني كنت سأحقق شيئًا، لكنني متأكدٌ أنَّني كنت سأقضي وقتًا ممتعًا في المحاولة”. وأخذ يضحك.
لقد تحدث عن أهمية الاحتفال بالإنجازات مع الفريق، نظرًا لكون الآخرين يرون أنَّه لا ينبغي الاحتفال، أو أنَّه أمر لا يمكن القيام به. لقد سألهم عن الأسباب التي دفعتهم للاستمرار، وكيف تمكنوا من تحقيق هذا النجاح، وما الذي حثهم على تحقيق هذا الإنجاز المذهل الذي قد يُمثل تحديًا لأي شخص، ناهيك عن شخص يعاني من مرض مزمن كمرض السكرالنوع الأول.
هنا تأتي فكرة كسر الحواجز في مقدمة أولويات الفرقة. يعمل نيك بالتعاون مع المؤسسين وفريقهم على تغيير، مشهد مرض السكر، وإعادة تحديد الأشياء الممكنة، وتحسين الثقافة حول المرض، و تقديم الرعاية.
وقال جوناس: “أرى أن العامل الذي كان وما زال الأكبر بالنسبة ليَّ يكمن في الحب، والرعاية التي تلقيتها من المؤسسين. حيث تربطنا نحن الأربعة قصة صراع طويلة مع مرض السكري في حياتنا الواقعية. ويوجد لدي دافع لفعل شيء جيد، وتقديم شيء إيجابي للعالم، كما أنَّني أصبُ تركيزي على المجتمع دائمًا أثناء التفكير، وأحاول جاهدًا إيجاد السبيل لجعل العالم قرية صغيرة، وعلى وجه الخصوص، عالم المصابين بمرض السكر، من أجل مد يد العون للذين يعيشون بهذا المرض، أو تأثروا به بأي وجه كان، من خلال تخفيف عوامل الارتباك المتعلقة بالمرض، وتسيير سبل العيش”.
إنها تشبه كلمات أغنيته الوطن التي كتبها لفيلم فيرديناند : “الوطن هو المكان الذي تنعم فيه بالسعادة. الوطن هو أن تحيا في المكان الذي ينبغي أن تكون فيه. ابحث عن المكان الذي تشعر فيه بالسعادة، حيث إنني أشعر بها عندما أُطلق على هذا المكان الوطن”.
نيك جوناس، يا له من منزل مُلهِم ساعدت في بنائه أنت الآخر.
