قصةٌ تحذيريةُ لإحدى الأمهات


 

ملاحظة المحرر: لدعم الطريقة الصحيحة للحياة بعد الوفاة بسبب مرض السكر النوع الأول، يُرجى زيارة Jesse Was Here، برنامجٌ فريدٌ من نوعه يُقدمه Beyond Type 1، حيث يُقدم مصادر لمن هم في حاجة لذلك من الأزواج، والأشقاء، والأجداد، والأصدقاء.


في سبتٍ بارد في شهر يناير لعام 2003، قضى ابني جوردان ذو التسع سنوات ليله نائمًا في بيت صديقه، ولعبوا كرة السلة في اليوم التالي مع فريقهم. وفي يوم الاثنين، تسلق جوردان حبل الصالة الرياضية حتى السقف مرتين على التوالي. وفي يوم الثلاثاء، اصطحبته إلى درس البيانو الخاص به، وعندما عُدنا إلى المنزل، طَلب مني عزف الأغنية الجديدة، المطلوب منه تعلمها. عَزفتها سريعًا، وضحك لارتكابي أخطاء أثناء العزف. وفي مساء يوم الأربعاء، اصطحبته إلى حفلة موسيقية لكورال المدرسة المتوسطة، وجلس مع أصدقائه المفضلين، واستمتعوا بالأداء كثيرًا.

وفي الصباح التالي، تقيّأ جوردان.

لقد كان نوروفيروس في كامل نشاطه. وقد أُصيب زوجي بهذا الفيروس قبله بأسبوعين، وكان العديد من الأطفال متغيبين من المدرسة، وكان حديث الساعة على شاشات التلفاز. وفي ليلة يوم السبت، شاهد جوردان فريقه المفضل بوسطن سيلتكس على التلفاز مع أبيه وأخيه. وعلى الرغم من توقف جوردان عن التقيؤ، بدا أنَّه يشعر بالخمول، فأطلَعنا مُمرضة الرعاية العاجلة بقلقنا حيال هذا الأمر.

وأكدت لنا احتمالية إصابته بالفيروس المنتشر في تلك الأيام، وأن يتصلوا بها إذا لم يتحسن جوردان. وفي وقتٍ ما، لقى جوردان حتفه وهو نائم ليلًا. واكتشفنا فورًا أنَّه تُوفي جراء مضاعفات ناتجة عن غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، بسبب مرض السكر النوع الأول الذي لم يتم تشخيصه به. فقد صُعقنا عندما علمنا تشخيص جوردان بهذا المرض.

فما الأُمور التي لم نُعِرها اهتمامًا؟ وما العلامات التحذيرية التي تَنمُّ عن وجود مرض السكر؟ لقد تعرّفنا سريعًا على العلامات التحذيرية والأعراض. فالعلامة الوحيدة التي سمعت عنها كانت العطش، ولم نلاحظ أنَّ جوردان كان يشعر بالعطش أبدًا مُنذ أن بلغ سِنًا يجعله على قدرٍ من الوعي الذي يُمكنه من الحصول بمفرده على مشروباته، ولم يشكِ أبدًا من شعوره بالعطش.

ومع ذلك، لاحظتُ أنَّ جوردان يحمل العلامات والأعراض نفسها التي وجدتها في قوائم مُتنوعة على الإنترنت. فقد بدأ من قبل يُعاني من التبول الليلي اللاإرادي لمدة ثمانية أسابيع. وكان يعاني من ذلك أيضًا اثنين من أصدقائه، وكلًا منهما قام بزيارة طبيب الأطفال الخاص به. ولم يذكر أي طبيب أن التبول الليلي اللاإرادي هو علامة على وجود مرض السكر، ولذلك لم يقوموا بفحصهم. وشخّصَ كلا الطبيبين هذه المشكلة بأنَّها متعلقة بمشاكل في النمو، مثل طفرة في النمو، حيث إنَّ المثانة لا تتطور بالمعدل الطبيعي، ومن الممكن أنَّ تُسبّب تسرب البول.

عندما بَدأ جوردان يُعاني من التبول الليلي اللاإرادي، علمتُ بالوَلَدينِ صديقا جوردان، اللذين يعانيان من التبول الليلي اللاإرادي، وتشخيص أطبائهما. كانت طفرة النمو لدى جوردان بمقدار 3 بوصة مُنذ أنَّ وقع، ولذلك نسبت أنا أيضًا التبول الليلي اللاإرادي إلى هذه الحادثة. وأيضًا بدا جوردان أنحف. والغريب، أن إحدى الصديقات، التي كانت أخصائية غدد صمّاء، رأت جوردان في شهر ديسمبر، وعلّقت على كونه أصبح أكثر طولًا وأكثر نحافةً. وقالت كان يفقد “دهن الطفولة”.

قُبيل وفاته بأسبوعين، لاحظت عندما أقول له طابت ليلتك أنَّ رائحة نفسه مثل رائحة الفواكه. وسألته إذا كان قد شرب عُلبة عصير بعد أنَّ نظّف أسنانه، فقال: “لا، لم أشرب أي شيء من هذا”.

أخبرني مُنذ أسابيع قليلة بأنَّه يشعر بالضغط بخصوص المدرسة. وفوجئتُ لسماع هذا؛ لأنَّه كان دائمًا طفلًا سعيدًا لديه الكثير من الأصدقاء، وكان يحب الذهاب إلى المدرسة. دخلت المدرسة لأتحدث مع مُدرِسه، الذي فُوجِئَ لسماع هذا الأمر؛ لأنَّ جوردان كان يبدو سعيدًا جدًا، ومحبوبًا، ومُنتجًا.

فقد قررنا متابعة التحدث لمدة أسبوعين لتقييم الموقف. توقف التبول الليلي اللاإرادي قبل وفاته بأسبوعٍ، وقد بدا وكأنَّه تعافى تمامًا. وذهبتُ لرؤية مُدرِسه، واجمعنا على أنَّ جوردان أصبح بصحةٍ جيدةٍ.  فنحافته، والتبول الليلي اللاإرادي الذي عانى منه، ورائحة نفسه التي تُشبه رائحة الفواكه، وقلقه بخصوص المدرسة؛ القلق الذي بداخلي أو بداخل زوجي,كُلها بَدَتْ كمشاكل منفصلة عن بعضها تمامًا، لا يجمعها أي رابط مُشترك.

وقررنا إنشاء صندوق تخليدًا لذكرى جوردان من أجل رفع الوعي بخصوص العلامات التحذيرية والأعراض لمرض السكر، حتى لا تُعاني العائلات الأخرى مما عانينا منه. وقد وزعنا نشرات لكل العائلات في مدرسة جوردان، ولكل مُمرضات المدارس في نطاق منطقتنا، الذين قاموا بدورهم بتوزيع العلامات التحذيرية على مدارسهم الموقرة، ويبلغ عددهم 22 ممرضة.

خلال سنوات قليلة، شُخّص خمس أطفال في منطقتنا بفضل جهودنا المبذولة لمساعدة من هم في حاجة للمساعدة.  ودعاني د/لوري لافيل، رئيس قسم الأطفال والمراهقين والشباب البالغين، مركز جوسلين للسكر، لأُقدم قصتي، والحملة التوعوية للعلامات التحذيرية لممرضات المدارس اللاتي اشتركنَّ في التدريب الخاص بمرض السكر في جوسلين. وكان الأثر مضاعفًا. تم توعية الكثير والكثير من الناس بالعلامات التحذيرية لمرض السكر، ونشروا قصة جوردان، وشُخص الكثير والكثير من الأطفال.

جراء انتشار المعلومات أكثر وأكثر، شُخص طفل في شيكاغو يبلغ خمس سنوات. وشُخص طفل أمه ممرضة، يبلغ من العمر 10 سنوات، بعد أن أعطاها جارها نشرات العلامات التحذيرية الخاصة بنا. لقد كانت تجهل تمامًا بالعلامات التحذيرية والأعراض. وحتى وقتنا هذا، أنقذنا حياة 24 طفل، ممّن نعرفهم، والكثير منهم كان يُعاني من غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة وقت التشخيص. أُجريت بعض التشخيصات بواسطة ممرضات المدارس، والبعض الآخر بواسطة الآباء. واستمريت في التحدث مع ممرضات المدارس في جوسلين بِضْعُ مرات خلال السنة الواحدة، وهذا لمدة خمس عشرة سنة. ونشرتُ العلامات التحذيرية بخمس لغاتٍ، على موقع مركز جوسلين للسكر كمصدر لمُمرضات المدارس.

وعندما طلبت مني ميشيل بيرمان، والدة أحد الأطفال المُصابين بمرض السكر، باعتبارها أحد العوامل الدافعة وراء تأسيس الحملة التوعوية ليبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، وللعلامات التحذيرية للمرض السكر لموقع (Beyond Type 1) دعم الآباء، كنت متشوقة جدًا لأصبح جزءًا من هذا الجهد القومي. قابلت أنا وميشيل المدير التنفيذي للأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال، فرع ماساتشوستس من أجل تأييد الحملة.

WRITTEN BY Sara Weiss, POSTED 01/06/20, UPDATED 10/27/21

Sara Weiss est une porte-parole de la campagne DKA Awareness de Beyond Type 1. Elle a aidé à faire connaître les signes avant-coureurs du diabète de type 1 depuis le décès de son fils, Jordan, en 2003.