مات أخي بغيبوبة السكرالكيتونيةالمرتفعة

،ملاحظة المحرر: لدعم الطريقة الصحيحة للحياة بعد الوفاة بسبب مرض السكر النوع الأول، يُرجى زيارة ،   “Jesse Was Here” و هو برنامج فريد من نوعه يُقدمه Beyond Type 1 حيث يُقدم مصادر لمن هم في حاجة لذلك من الأزواج، والأشقاء، والأجداد، والأصدقاء.

أعتقد أنه ما زال يوجد الكثير من الحيرة عمومًا بشأن مرض السكرالنوع الأول. يوجد الكثير من المفاهيم الخاطئة والشائعة، مثل أنَّه ينتج عن إحدى العادات السيئة (مثل: أنَّنا نتناول الكثير من السكر، أو أنَّه يُشخَص تلقائيًا إذا كانت الجدة تحمل نوعًا ما من أمراض السكر، وغالبًا يُعرف بـ”السكري”. وفي الواقع تُسمّيه جدتي “مرض الحُلْوَيات”، وهو ما أدهشني حقًا. ومن الكلمات الأخرى التي تُستخدم كثيرًا عند الحديث عن مرض السكر، كلمة “فقط”، كأن نقول: ” ألا يمكنك فقط فعل هذا الـ… “، أو “لماذا فقط لا تستطيع…”، أو “على الأقل مرض السكر هو فقط…”.

والآن فلنتحدث عن غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة. لقد لاحظت بالفعل عندما استخدمت مصطلح غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، لم يُعلّق الناس كثيرًا، لأنهم لا يعلمون شيئًا عنه . تعد غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة من المضاعفات الخطيرة التي تُهدد الحياة، ويصيب في الغالب مرضى السكر النوع الأول.  ويُحتمل أن تحدث غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة عندما ترتفع نسبة السكر في الدم، وينخفض مستوى الأنسولين. وعدم التوازن داخل الجسم يُسبّب زيادة  الأجسام الكيتونية السامة. وإذا لم يُعالج الأمر، من الممكن أن يتسبب في غيبوبة سكر والوفاة.

قد شُخصت وأنا في الثامنة من عمري بمرض السكرالنوع الأول. ولحسن الحظ، كانت أمّي على دراية بالأعراض، ومكثت في المستشفى لبلوغ نسبة السكر في دمي 500 ملجم/ديسيلتر تقريبًا (27.8 مليمول/ لتر). وكنت قد انتقلت للتو إلى مدينة جديدة، ومنزل جديد، وكنت على وشك الالتحاق بمدرسة جديدة. والآن مرض جديد أُعالج منه. وبالرغم من ذلك، دعمتنى عائلتي جدًا، وتبنينا فكرة: “لا تتصرف وكأن الأمور ليست على ما يرام”، لذلك لم أشعر بالعزلة جراء إصابتي بمرض السكر النوع الأول.

انتهى بيَ المطاف إثر تبني هذه الفكرة بالتعامل مع مرضي دون تهويل الأمر. وبالتأكيد طلبت أن أعتمد على نفسي من وقتها فصاعدًا، أردت أن أحقن نفسي، ولا أطلب المساعدة عند كل مرة تنخفض فيها نسبة السكر في الدم، ورفضتُ المساعدة غير الضرورية عند ارتفاع نسبة السكر في الدم. فقد كنت متحفظة إلى حدٍ ما عندما يسألني أي شخص عن نوع سكر الدم الذي أحمله، لأني كنت أشعر كما لو أنَّني أخفقت إذا لم تكن نسبة السكر بالمعدل المثالي؛ مما تسبّب في مواجهتي للكثير من التحديات لأجل الحفاظ على صحتي، يمكنني كتابة رواية عنها، وسنتحدث عن هذا لاحقًا.

من الذكريات التي يستعصي عليَّ نسيانُها، أني كنت أتقيّأ في غرفة نومي (وكنت أبلغ من العمر 12 سنة)، وكنت أشعر بالضعف لدرجة أنني لا أستطيع مغادرة السرير، وكان أخي الأكبر نيك ينظر إليّ برعب، لكنه صامت. وأخذتني أمي فورًا إلى قسم الطوارئ، لقد كنت مصابه بغيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، ثم أخذت المحاليل الوريدية، لكن ما أقبح ما فعله طبيب الطوارئ، حينما أخبرني بعنف عن المضاعفات المستقبلية التي سأعاني منها إذا لم أتعامل مع مرضي بجدية. فالحقيقة المرة لهذا المرض كانت جلية، حتى أصبح مُرعباً بالنسبة لي أكثر من أي شيء آخر.

بعد ذلك، وخلال سنوات الجامعة، أعتقد أني مكثتُ بالمستشفى ثلاث مرات بسبب غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة. وعندما أفكر الآن مليًّا في تلك السنوات، أشعر بالرعب لأني لم أتحدث مع أي مسؤول بخصوص خطةٍ للطوارئ تكون أكثر فاعلية. ولحسن الحظ، فقد كوّنتُ صداقات مع أشخاص رائعين جدًا، وكانوا يدعمونني، لكني مكثتُ في شقتي لعدة سنوات (كامرأة مستقلة ذات أهداف)، ولم أدَع مدير الموقع يعلم بأنَّي مُصابة بمرض السكرالنوع الأول. وأي شخص على علم أو دراية بغيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، يعلم جيدًا أني محظوظة لكوني ما زلت على قيد الحياة حتى إلى أن كتبتُ هذه القصة.

سأل أخي نيك -الأكبر مني بسنتين ونصفٍ تقريبًا- أمي عن سبب الخطورة العالية لغيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، ولماذا أمكُث في المستشفى طويلًا، أليس مجرد إنفلونزا “فقط”. حتى أن علاقتي بأخي كانت غير عادية، فلم نتحدث كثيرًا عن إصابتي بمرض السكرالنوع الأول؛ لأني كنت متحفظة، وأحيانًا عنيدة، وفي نفس الوقت أشعر بالخجل. فلم أُشاركه بكل التفاصيل، على الأقل لم أشاركه بها إلى أن شُخص أخي في عامه الاثنين والعشرين بمرض السكرالنوع الأول.

يُمكنني إخبارك بالضبط عن المكان الذي كنت أمكث فيه، وعن الطقس في ذلك اليوم، وعن نوع هاتفي الخلوي، عندما ناداني نيك وقال: “لم أكن أشعر بما كنتِ تمرّين به خلال كل هذه السنين، فمُنذ كنتِ صغيرة وكنتُ أُوصفك بكونكِ شخص يصعب التعامل معه، والآن أنا هنا أعاني من المرض”. فضحكت عاليًا بكل تأثر وفخر وشعور بالارتياح، وتحدثنا لمدة ساعة عن كل الأمور السيئة التي يتسبب فيها هذا المرض.

يُعد أخي أول شخص أتحدث معه بحماس عن مرضي، فكان على دراية بحقيقة ما أتحدث عنه، وبالصعوبات ذات الصلة التي كنت أمرّ بها يوميًا أكثر من أي شخصٍ آخر. وبالرغم من ذلك، شعرت بالذنب لشعوري بالارتياح إثر حديث أخي، لأني بالتأكيد لم أكن أرغب في أن يُصاب بهذا المرض، لكنَّ خاطري يجول فيه حديثًا حول إحدى عشر عامًا من الإصابة بمرض السكر النوع الأول، وكان لابد من مشاركته مع شخصٍ ما. ومزحنا أحيانًا كثيرة، بشأن حالته أثناء شهر العسل الخاص به؛ لأنه كان عليه أن يأخذ كمية قليلة من الأنسولين، واضطراره إلى أن يتعامل بشيءٍ من المثالية لبعض الوقت، لكني حزنتُ؛ لأني أعلم جيدًا كيف أصبح المرض مُعقدًا.  وقريبًا، تحدثنا مجددًا عن مدى غلاء أسعار لوازم الدواء، واعتدنا على أن نتصل ببعضنا البعض بعد كل زيارة إلى الصيدلية لمقارنة فواتيرنا. وانتقل نيك إلى مينيسوتا، فقد بدأ حياة مهنية جديدة، ولم يكن لديه تأمين صحي. وكانت فاتورته تفوق فاتورتي كل مرة، وهذا الأمر أحزنني حقًا.

أثناء كفاحي في العشرينيات من عمري للسيطرة على مرض السكر النوع الأول الخاص بي، كنت محظوظة بالقدر الكافي لإيجادي شريك الحياة المناسب. وكنت مُرغمة على الحديث معه عن مرضي عندما فَتح دُرجًا يحتوي على مئات الحقن تقريبًا، التي لم أضعها في صندوق التخلص من النفايات الطبية بعد. هل لك أن تتخيل مدى اندهاشه! وبالفعل التفت باهتمام إلى التفاصيل، ودعمني وشجعني أكثر ممّا كنت أتوقع. وبعد سنوات قليلة، تمت خِطبتنا تمهيدًا للزواج في مكان مُشرف في كاليفورنيا، وتحسّنت حياتي عن ذي قبل. اتصل بي نيك مؤخرًا بعد أن قاس بدلة زفافه (مويل تاكس) مع ابنه الصغير وتحدثنا عن من سيحمل الخاتم، وشعرت بعد هذه المكالمة أنَّ الزفاف قد اقترب جدًا.

كانت عائلة نيك ستسافر جوًا خارج بلدهم، وسيمكثون لمدة أسبوع، ولم أعد متشوقة للاحتفال بهذا الزواج مع الجميع. وفي مساء يوم الأحد لشهر فبراير، بينما كنت أُجمّع أنا وصديقتي المفضلة دعوات زفافي، اتصل نيك ليعرف كيف تسير الأمور كما يفعل معظم الوقت. بدا أنه متعبًا، وقال باختصار أنَّه ليس بحالة جيدة مُنذ عدة أيام. ودون إعطاء أي اهتمام لزفافي، أخبرته على الفور بأن يعتني بنفسه، وبأني أحبه، وبأني سأتصل به قريبًا.

وبعد أيام قليلة، تلقيت مكالمة وأنا في العمل من زوجته وأم أولاده، وقالت أن نيك أُصيب بغيبوبة دخل على إثرها إلى المستشفى. تجمّدت في رعبٍ وعدم تصديق، وحاولت أن أتمالك نفسي إثر سماع هذا الخبر. لا أتذكر كل تفاصيل المكالمة، فكل ما أفكر فيه هو الغيبوبة، وفي النهاية اكتشفت أنَّه يعاني من إنفلونزا حادة في المعدة منذ عدة أيام، وأنَّه أُصيب بجفاف حاد، ونوبة قلبية.

أسعفه مساعدو الأطباء من على أرضية منزله، واستخدم الأطباء في المستشفى طريقة تبريد لتقليل الارتشاح المائى للمخ، ومن المفترض أن يفيق في غضون الأيام القليلة القادمة. هل ذكرتُ أن والدايَّ كانوا خارج المدينة في منطقة يصعب الوصول إليهما، وفرص التواصل في هذه المنطقة ضئيلة؟ وفي ليلة أويتُ إلى فراشي قلقلةً؛ لأني كنت أفكر عن كيفية الوصول إلى المستشفى في مينيسوتا قبل أن يفيق حتى أوبخه على تأثره بمجرد إنفلونزا. وتخيلتُ ابتسامته اللطيفة وتعانُقنا.

في الصباح التالي، ذهبت بالفعل إلى العمل في حالةٍ من بعض الرفض. فكرت في حزم بعض الأمتعة، وأن أخبر أصدقائي في العمل بما يجري، وأنني سوف أسافر جوًا إلى مينيسوتا قريبًا. كنت خارج العمل لأكثر من عشر دقائق عندما تلقيت مكالمة من زوجة نيك، وأخبرتني أنَّ الأطباء أخطأوا في تفسير حالته، وتلقيت العبارة المفزعة “لا يستطيعوا فعل شيء”، وسوف يضل متصلًا بأجهزة دعم الحياة إلى أن تصل عائلته. وكان كل ما استطعت فعله، أنني انحنيت على ركبتاي وصرخت.

سافرت أنا ووالداي وخطيبي في رحلة جوية طويلة جدًا من كاليفورنيا إلى مينيسوتا، وازدادت الأمور سوءًا عندما حدث تأخر مفاجئ وغير متوقع للرحلة. لكننا في النهاية وصلنا إلى المستشفى، وفي أول مرة رأيت فيها نيك بدا بصحة جيدة. وبالإضافة إلى أن الأجهزة الطبية المُتوقع وجودها قد انتزعت، لم يبدوا حتى على وجهه أنه مريض.  وفي تلك الليلة، بحسب ما أذكر، أمسكت بيديه بلطف، متوسلةً إليه كثيرًا كي يفيق.

شرح لنا الأطباء أنَّه فقد الكثير من الأكسجين من المخ جراء النوبة القلبية، فهو بالفعل ميّتًا دماغيًّا. وكل أمانينا أنَّهم سيجرون فحصٍ آخر في الصباح للتأكد من حدوث أي نشاط للمخ. وكنا ندعوا بكل أمل بحدوث معجزةٍ. وكانت نتيجة الفحص غير ذلك، والآن نحيط بسريره متشابكوا الأيدي، ونردد الصلوات الأخيرة خلف قسيسه. وتُوفي نيك في 27 من فبراير لعام 2009. أتذكر بعض الشيء، الخطوات الأخيرة أثناء خروجنا من المستشفى، ونزولنا إلى ممرّ مُظلم وبارد، والكثير من الأبواب التي أُغلقت بقوة خلفنا، تاركين نيك خلفنا، ومستندين إلى بعضنا البعض في كل خطوة نخطُوها. وعندما فُتحت الأبواب للخروج من المكان، صفعني برد شتاء مينيسوتا القاسي في وجهي، والنفس العميق الذي أخذته كان صعبًا للغاية، وأحرقت دموعي عيناي. وشعرت أنه يستحيل للشمس أن تُشرق في ظل ظلام الموت.

لقد قُرِّرَ أنَّ سبب الوفاة هو غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة. وعبر الأطباء والممرضون عن تعجبهم مما حدث لنيك، على الرغم من أنَّ صحته كانت جيدة، وأنَّهم لم يشهدوا أمرًا كهذا من قبل. كان لدينا القدرة على أن نتبرع بأعضائه، وحتى قلبه. وأحببت فكرة أنَّ الشخص المتبَرّع له بالقلب سيكتسب الحس الفكاهي، والروح القوية لدى نيك، وحبه لموسيقى الباس المرتفعة، وحركات الرقص المذهلة الخاصة به، والجاذبية التي تُميز روحه.

وقعت جنازتان أخرتان (في مينيسوتا وكاليفورنيا) لاحقًا، والكثير من التفاصيل التي تضافرت في سيل من الأحداث المأساوية. في البداية أعتقد نيك أنَّه يعاني من إنفلونزا المعدة، كما حدث قبل ذلك بأسبوعين، وتغلب عليها، ومع ذلك عادت بشدةٍ خلال وقتٍ قصير. وكان يتقيّأ معظم الوقت، ونسبة السكر في دمه غير مستقرة بسبب مقاومة الأنسولين، وطلب أن يُأخذ إلى المستشفى قبل دقائق من إصابته بالنوبة القلبية.

لم يكن لديه تأمين صحي، وكان هناك تردد بين أن يأخذوه إلى المستشفى أم إلى طبيب بسبب هذه الإصابة.

أعياني التفكير في أنَّه ليس لديه تأمين صحي، أو بشكل أكثر تحديدًا المال، مما أهدر الكثير من الوقت، أو بالأحرى أقلق أخي وعائلته طيلة الوقت الذي كان يعاني فيه.  وأقاوم جاهدة أيضًا فكرة أنَّ هذا الموت كان من الممكن أن يُمنع. لقد عانيت من غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، وشُفيت منه العديد من المرات خلال إصابتي بمرض السكرالنوع الأول على مدار 26 سنة. ولا أستطيع أن أتوقف عن فكرة “ماذا لو أُخذ إلى المستشفى باكرًا، كان سيظل موجودًا هنا”؛ لأني على قيد الحياة وأكتب هذه القصة الآن عن غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة. هل كان لديه علم حتى عن حديّة الجفاف، وغيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة؟ كان يتوجب عليَّ أن أخبره بذلك ملايين المرات. ماذا لو طُلبت المساعدة الطبية باكرًا، هل كان سيعاني من غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة والنوبة القلبية ويموت؟ وودت أن أقول نعم، لكن لن نعرف أبدًا،

الذي نعرفه بالفعل هو أنَّ حديّة غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة مميتة.  ونعلم أنَّ أي شخص مُصاب بمرض السكرالنوع الأول يحتاج إلى أن يكون مُستعدًّا لأي أمرٍ طارئ، وعلى الأشخاص المقربين، والعائلة، والأصدقاء، والمدرسين، وزملاء العمل، والأطباء، والممرضين، والغرباء أن يكون لديهم القدرة على أن يتعرفوا على علامات وأعراض غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة. نعلم أنَّنا يجب أن نؤيد التعرف أكثر على غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة، كما نعلم أنَّنا يجب ألا نتعامل مع هذا المرض بسطحية، وأنَّ الكثير من الأشخاص توفوا بسبب غيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة. والأكثر أهمية بالنسبةِ لي، هو أنَّني أعلم أنَّني سأقضي بقية حياتي في تخليد ذكرى نيك من خلال حياة طفليه العزيزين، وسوف أدعم الوعي بغيبوبة السكر الكيتونية المرتفعة. سوف أخوض معركتي الصحية والشخصية بإيجابية، كما تُثبت هذه الخسارة الكبيرة مدى قُدسية الحياة. ودعونا نتوقف للحظة عن إيقاع حياتنا القلِقة والسريعة، ونفكر في العدد غير المحدود من الطرق التي نستطيع من خلالها دعم شخصٍ ما. وإذا كانت إحدى هذه الطرق هي أن تتعلم الإجراءات اللازمة عند حدوث حالة طارئة، أو الاستماع إلى مخاوف أحدهم على الأقل، فهذا يُمكنه أن يمنع حدوث مأساة مثل هذه.